Hola
a todos, hemos decidido subir esta foto (a pesar del dolor que nos
causa), para que veáis por lo que hemos tenido que pasar los padres con
niños que sufren alguna enfermedad metabólica, discapacidad... como es
nuestro caso. Esta foto es de cuando nuestra hija tan solo tenía días
de vida, y hemos tenido que escuchar notificaciones medicas muy duras
(hasta el punto de que nuestra hija se podía morir), o que tenía una
enfermedad que era degenerativa de días o meses de vida. ¿Imagináis lo
que supone ésto para una madre o padre?
Nuestra hija sufre en la actualidad una
enfermedad metabólica rara, que le generan crisis convulsivas (que
afectan y degeneran el cerebro), perdida de visión, perdida de
audición, dermatitis cronica...
EN SUS DOS PRIMERO DIAS DE VIDA SE
QUEDABA SIN RESPIRAR POR CRISIS CONVULSIVAS, A PARTE DE OTRAS MUCHAS
CRISIS QUE LOS MÉDICOS NO HAN PODIDO PARAR HASTA LOS 7 MESES DE VIDA, y
esto ha hecho que su cerebro, su desarrollo en general y su visión se
vean gravemente afectados.
Seguro que a muchos os impactará ver la
foto, pero la ponemos por un motivo muy importante y es que veáis la
realidad. EL ÚNICO REMEDIO PARA NUESTRA HIJA ES: SU MEDICACIÓN
ANTICONVULSIVA (QUE ES MUCHÍSIMA), Y SUPER IMPORTANTE LA ESTIMULACIÓN
EN GENERAL PARA SU MEJORA DE CALIDAD DE VIDA (REHABILITACIÓN, ATENCIÓN
TEMPRANA, LOGOPEDIA, ATENCIÓN OCUPACIONAL, ESTIMULACIÓN VISUAL...). A
día de hoy, nuestra hija no se sienta, no gatea, no coge nada, no fija
la mirada, no sigue objetos... Y SOLO NOS QUEDA SEGUIR CON LO QUE
NECESITA PARA QUE TODO ESTO, PASITO A PASITO CAMBIE.
Con el esfuerzo que ponemos los padres,
los profesionales médicos y cubriendo los servicios necesarios con el
resto de otros profesionales (terapeutas, psicopedagogos,...) para que
su calidad de vida sea la mejor posible, TODO PUEDE CAMBIAR MUCHO.
Es cierto que no cambiará su
enfermedad, su discapacidad..., pero si que necesitan y tienen derecho
de todos los servicios básicos para su salud. En este momento, nos
vemos que tenemos el problema de que han cerrado el servicio de
atención temprana y logopedia de Gáldar, ¿y en que nos afecta esto?, a
nuestra hija le afecta en que su lenguaje, su psicomotricidad, su
desarrollo psicomotor, su coordinación, su capacidad visual, su
desarrollo intelectual,... se pueden ver afectados y es tiempo que
pierde y que no se puede permitir el lujo de perderlo.
Creo, que esto es lo que hace falta
(ver la realidad), para que no tomen las médidas tan drasticas como las
estan tomando en el ayuntamiento de Gáldar.
SOBRA PERSONAL, SI. PERO LOS SERVICIOS
BÁSICOS SON INDISPENSABLES PARA LA SALUD DE NUESTROS HIJOS AFECTADOS.
NO ES NINGUNA TONTERÍA. Y QUIEN SUFRE EN PROPIA CARNE LO QUE ES TENER
UN HIJO O UN FAMILIAR O ALLEGADO CON DISCAPACIDAD O PROBLEMAS, SABE LO
QUE ES LUCHAR, LUCHAR Y LUCHAR CONTRA INJUSTICIAS COMO ESTA Y MUCHAS
OTRAS.
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